حزب العدل يعقد لقاءً موسعًا لمناقشة مطالب أسر الأطفال المصابين بضمور العضلات دوشين

الجمعة، 13 مارس 2026 12:46 ص

جانب من اللقاء

عقد حزب العدل لقاءً موسعًا، في إطار الاهتمام بملف الأطفال المصابين بمرض ضمور العضلات (دوشين)، بحضور عدد من قيادات الحزب، إلى جانب ممثلي الأهالي والحقوقيين ومؤسسات المجتمع المدني، وذلك للاستماع إلى مطالب أسر الأطفال المصابين بالمرض ومناقشة التحديات التي تواجههم.

وشارك في اللقاء اوالأمين العام للحزب المهندس أحمد القناوي، والنائب حسين هريدي، والنائبة هايدي المغازي، والنائبة فاطمة عادل، والمتحدث الرسمي باسم الحزب معتز الشناوي.

كما شارك في اللقاء أحمد عوض إبراهيم ممثلًا عن أهالي الأطفال المصابين بمرض ضمور العضلات، وعزيزة الطويل المحامية بالنقض والممثلة القانونية لعدد من أهالي الأطفال، كما حضر حسام بهجت مدير المبادرة المصرية للحقوق الشخصية، وداليا موسى الباحثة بالمبادرة المصرية للحقوق الشخصية.

كما شاركت غادة منيب مؤسس ورئيس مجلس أمناء مؤسسة فرصة حياة، وزينب محب مدير تطوير الأعمال بالمؤسسة، وسلمى رسلان مدير التسويق والاتصال بالمؤسسة، وكذلك حضور عدد من ممثلي أهالي الأطفال المصابين بمرض دوشين، إلى جانب الصحفية صفاء عصام.

وخلال اللقاء، جرى الاستماع بشكل مفصل إلى مطالب أهالي الأطفال المصابين بمرض دوشين، والتي تمثلت في ضرورة توفير العلاجات الحديثة المعتمدة عالميًا، وتيسير إجراءات حصول المرضى عليها، إلى جانب دعم برامج التشخيص المبكر وتوفير الرعاية الطبية المتخصصة، بما يسهم في تحسين جودة حياة الأطفال المرضى وأسرهم.

كما دار نقاش موسع حول التحديات التي تواجه الأسر، سواء فيما يتعلق بإجراءات العلاج أو ارتفاع تكلفته أو محدودية إتاحة بعض الأدوية الحديثة، مع التأكيد على أهمية تكاتف مؤسسات الدولة والمجتمع المدني للعمل على إيجاد حلول عملية وسريعة لهذا الملف الإنساني المهم.

وأكد الحضور، في ختام اللقاء، أهمية استمرار الحوار والتنسيق بين جميع الأطراف المعنية، والعمل على نقل مطالب الأسر إلى الجهات التنفيذية المختصة، بما يسهم في تخفيف معاناة الأطفال المرضى وأسرهم.